Crianças e adolescentes com câncer e suas mães: vivência do tratamento da doença, redes de apoio e processos proximais durante e após a hospitalização

Abstract

Hospitalization, specially resulting of chronic diseases like cancer, affects infant behavior and development, besides generating impacts on the family, which needs to handle with this new reality. Therefore, this thesis was aimed to investigate interpersonal aspects of the support network and of the experience of treatment of the disease during hospitalization and after discharge of children and adolescents with cancer and their mothers. Twelve children and adolescents participated in the study, including four boys and eight girls aged between 06 and 15 years old, diagnosed with cancer and hospitalized in a public hospital in Vitória (ES). Besides these, their mothers participated in the study totaling 24 subjects. The survey was conducted in two contexts, at home and in the hospital, wherein the period between the two samples ranged six to ten months, depending on the physical and social necessities of each family. Five instruments for data collection were used: sociodemographic data form, consultation protocol for the medical data, two semi-structured interview scripts and the Five Field Map. The results indicated that the larger and most significant the support network, the better was adoption and mood of the participants and of their mothers while facing the treatment. The support network at home environment was bigger in eight subjects, however the twelve patients recognized the obtained support in the hospital. Furthermore, proximal processes established between mothers and children during hospitalization were strengthened after disease treatment and remained after discharge, because in the report of eight mothers and seven children/adolescents the interaction through care and company made them develop friendship and intimacy, making hospitalization less painful. At home, ten mother-child pairs recognized that the benefits of those interactions were extended to the whole family, reducing the impacts of hospitalization. In respect of disease handling, it were described four categories: experience of disease and hospitalization, feelings and emotions related to the treatment, relationships with relatives and medical staff, and disease coping. It follows that the support from the mother, friends and medical staff was a determinant factor to make the hospitalization process more easy and adaptive. Thus, based on this study, it is expected to provide subsidies to reinforce support network contributions in cancer treatment, favoring the coping with the disease, the development of the affected and the recovery from hospitalization. L’hospitalisation, dûe notamment à des maladies chroniques telles que le cancer, affecte le comportement et le développement des enfants et engendre des répercussions sur la famille, qui se retrouve dans le besoin de s’adapter à une nouvelle réalité. Ainsi, cette recherche a pour objectif d’étudier les aspects interpersonnels du réseau de soutien et du vécu du traitement de la maladie pendant l'hospitalisation et après la sortie de l’hôpital des enfants et des adolescents atteints de cancer et leurs mères. Au total, 12 enfants et adolescents ont fait l’objet de cette étude, dont quatre filles et huit garçons, âgés de 06 à 15 ans, atteints de cancer et hospitalisés pour traitement dans l'hôpital public de Vitória (ES). Leurs mères ont également participé à l’étude, ce qui porte à 24 le nombre total des sujets. La recherche a été menée dans deux contextes différents, à savoir, l'hôpital et la maison, et la période de temps entre le deux contextes variait de six à dix mois, selon les besoins physiques et sociaux de chaque famille. Cinque instruments de collecte de données ont été utilisés: questionnaire sociodemographique, protocole d'analyse des dossiers médicaux, deux scripts d’entrevues semi-structurées et la carte des cinq champs. Les résultats ont montré qu’un réseau de soutien plus grand et plus fort permet une meilleure adhésion au traitement des participants et de leurs mères tout en améliorant leur état d’esprit. Alors que huit participants ont affirmé avoir un important réseau de soutien à domicile, le soutien obtenu à l'hôpital a été reconnu par 12 participants hospitalisés. En outre, les processus proximaux établis entre les mères et les enfants pendant l'hospitalisation ont été renforcés après le traitement de la maladie et sont restés présents après la sortie de l'hôpital. En effet, selon les rapports de huit mères et sept enfants/adolescents, l’interaction à travers les soins et la compagnie a permis de nouer des liens d’amitié et d'intimité, ce qui rend l'hospitalisation moins pénible. À la maison, dix paires mère-enfant ont reconnu que les avantages de ces interactions ont été étendus à toute la famille et ont permis de minimiser les impacts de l'hospitalisation. En ce qui concerne la gestion de la maladie, quatre catégories ont été évoqués : le vécu de la maladie et de l'hospitalisation, les sentiments et les émotions reliées au traitement, les relations avec les membres de la famille et l'équipe médicale et l’affrontement de la maladie. Nous avons abouti à la conclusion que le soutien de la mère, des amis et de l'équipe médicale a été déterminant pour que le processus d'hospitalisation soit plus facile et plus adaptatif. Ainsi, nous prétendons, à travers cette recherche, apporter des éléments permettant de renforcer la contribution des réseaux de soutien dans le traitement du cancer, tout en favorisant l’affrontement de la maladie, le développement personnel des individus atteints et la reprise après l'hospitalisation.