O sujeito com Síndrome de Christ-Siemens-Touraine ou Displasia Ectodérmica Hipoidrótica : adolescência, corporeidade e subjetividade

Abstract

This thesis aims to comprehensively describe the process of identity-subjective constitution of a young student diagnosed with the rare syndrome known as Christ-Siemens-Touraine or Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia, enrolled in a federal school of Technical Education Integrated to High School. In relation to the development of this research, it was decided to take as input the theoreticalphilosophical assumptions of the socio-historical approach, based on the theoretical contributions of Vygotsky, Bakhtin and Merleau-Ponty. From qualitative nature the methodology Case Study was used by Phenomenologicalexistential way. The procedures for the production of data were given by means of interviews and informal conversations with the central individual of the study, his family members and people of his social and school life; and autobiographical records and data collected through social networks and online interactions. Considering the narratives and records, it was chosen to present the data produced following the chronological order, since these ones showed the process of identity-subjective constitution of the adolescent. The analysis of the data was made from the dialogue with the basic theorists of this thesis. Considering the central objective, it was possible to enter into the person's life trajectory and to understand how the subject's gaze affects the subjective constitution of bio psychosocial and cultural being, influencing his self-image, self-esteem and selfconcept. In addition, the study revealed the need for the school and the professionals working in it to give visibility to the individual independently of his/her organic conditions, viewing him/her as a socio-historic-cultural being.

Cette thèse a pour objectif général de décrire compréhensivement le processus de constitution subjective et d’identité d'un étudiant adolescent diagnostiqué avec le syndrome rare connu comme le Christ-Siemens-Touraine ou Dysplasie Ectodermique Hypohidrotique, inscrit dans un lycée technique fédéral intégré au enseignement technique. En ce qui concerne le développement de cette recherche, il a été décidé de prendre en entrée les hypothèses théoriques et philosophiques de l'approche socio-historique, sur la base des contributions théoriques de Vygotski, Bakhtine et Merleau-Ponty. À partir d’une nature qualitative, on utilisa la méthodologie de l'étude de cas par phénoménologiqueexistentiel. Procédures pour les données de production sont données au moyen d'entrevues et de conversations informelles avec le sujet central de l'étude, sa famille et les gens de son école et sa vie sociale; des documents autobiographiques et des données recueillies par les réseaux sociaux et interactions en ligne. Compte tenu des récits et des dossiers, il a été décidé de présenter les données produites dans l'ordre chronologique, puisque ceux-ci montrèrent le processus des adolescents de constitution subjective d'identité. L'analyse des données fut réalisée à partir du dialogue avec la base théorique de cette thèse. Compte tenu de l'objectif principal était possible d'entrer dans la trajectoire de vie du sujet et de comprendre comment l'apparence de/pour le sujet affecte la constitution subjective de l'influence culturelle et biopsychosocial sur son image de soi-même, l'estime de soi et le concept de soi. En outre, l'étude montra la nécessité pour l'école et les professionnels qui y travaillent à donner une visibilité à l'objet indépendamment de ses conditions organiques, le voir comme un être culturel socio-historique

Esta tesis tiene por objetivo general describir comprensivamente el proceso de constitución identitaria-subjetiva de un estudiante adolescente diagnosticado con el síndrome raro conocido como Christ-Siemens-Touraine o Displasia Ectodérmica Hipohidrótica, matriculado en una escuela federal de Enseño Técnico Integrado a la Enseñanza. Con relación al desenvolvimiento de esta pesquisa, optó-se por asumir como aporte los presupuestos teórico-filosóficos de la abordaje socio-histórica, con base en las contribuciones teóricas de Vygotsky, Bakhtin y Merleau-Ponty. A partir de la naturaleza cualitativa utilizó-se la metodología Estudio de Caso por la vía Fenomenológico-existencial. Los procedimientos para la producción de dados se dieron por medio de entrevistas y conversaciones informales junto al sujeto central del estudio, sus familiares y personas de su convivencia escolar y social; registros autobiográficos y dados colectados por medio de redes sociales y interacciones online. Considerando las narrativas y los registros, optó-se por presentar los dados producidos siguiendo la orden cronológica, puesto que esos mostraban los procesos de constitución identitaria-subjetiva del adolescente. El análisis de los dados fue realizado a partir del diálogo con los teóricos de base de esta tesis. Considerando el objetivo central pudo-se adentrar en la trayectoria de vida del sujeto y comprender como la mirada de/para el sujeto afecta la constitución subjetiva del ser biopsicosocial y cultural, influenciando en su autoimagen, autoestima y auto concepto. Además, el estudio reveló la necesidad de la escuela y de los profesionales que en ella trabajan dar visibilidad al sujeto independientemente de sus condiciones orgánicas, vislumbrándolo como un ser socio-histórico-cultural.